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『最新人体ミステリー シンドロームX』という番組でSCDについて  

日曜日19時からTBSで放送していた「最新人体ミステリー シンドロームX」という番組。
妻はキッチンに立っており、僕は仕事中で観てなかったのですが、
妻が言うには「脊髄小脳変性症と聞こえたのであわてて後半だけ観た」とのこと。
なんでも20年間青汁だけの食事でSCDの症状が改善したそうだ。
番組HPで確かめてみると、確かにそのような内容。
どなたか観た方はいらっしゃいますでしょうか?

情報の信憑性は不明ですが、最近新聞の2面の書籍広告で腸内環境について書かれた書籍をよく見かけます。
腸内の細菌を善玉菌でいっぱいにすることによって、体調が改善するという理論です。

番組の方のような極端な食生活をまねをするのは、一般的には有害だと思う。
たんぱく質や脂質、コレステロールだって身体の維持には必要な成分ですし。
でも、最初は週に一日から夕食を野菜ジュースや野菜スープのみにするのはどうだろう。
腸内改善のためにやってみる価値はあるかなと思いました。



先週は妻の体調がひどく悪かったのですが、今日はいくぶん良いようでした。
リボトリールも飲まなかったのでそれも良かったようです。

昨日はリボトリールを飲んだのですが、試しに散歩に出てみると、足が出にくいようでした。
特に上り坂は脚に力が入らず登るのに苦労していました。
眼震については、室内で静かにしている分には薬の影響か少し落ち着くようです。
でも外に出て歩くとやはり眼震はひどくなり、脱力もあるのであまり飲む意味はないようです。

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category: 症状

thread: 医療・病気・治療

janre: 心と身体

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希望がもてそうですね  

昨晩リビングから響いた「ドスン!」という物音で、
慌てて仕事の手を止めて降りてみると妻が正座の形で床に突っ伏していました。
どうやらCOCOのクレートの入り口を閉めて立ち上がろうとしたところ
視点がブレてよろけてヒザをつく形で転倒し、
ヒザを強打して痛さのあまり突っ伏していたようです。

COCOは晩ご飯のあとクレートにこもってちょっとした物音に吠えて飛び出してくる癖があるので
夕方になるとクレートの入り口を閉めるのですが
どうも最近妻は眼振による視点のブレでバランスを崩すことが多いようです。


ここのところ眼振を抑える薬品(副作用が強いものが多いようです)
についてのことばかり調べていましたが、
他の方のブログ記事でSCDの根治薬についての明るいニュースを目にしました。
妻の知人で大分県在住のSCD患者の方は
自分の存命中の新薬開発は間に合わないだろう……なんて仰ってたようですが
この他にも治験を始めているグループもありますし、
きっと数年後には効果のある新薬が発売されるのではないでしょうか。
これまでは将来のことを考えると、正直なところ不安もあったのですが、
このニュースで、本当に効果のある新薬が出来るのは時間の問題ではないかという
確信に近いような希望が持てるようになりました。


category: 症状

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バイオリズム  

今年に入ってから妻のバイオリズムが狂った。
月に2回以上の短い不調期があるように見受けられる。
先週後半は比較的好調だったのに、つい2日前から急転し不調期に入った。




妻の情緒不安定な様子とそれに対してのやりとりはとてもブログには書けない。
最近書けないことばかりだ。

順天堂病院でSCDという病名を告げられて今年で10年。
妻も僕もまったく進歩のない10年で、僕の状況に至っては後退してるほどで情けなくなる。



前回の診察からギャバロンの処方を中止し、
貧血時のめまいを抑制する漢方に変わりましたが特に効果は見られず、
今後はどうのような時に眼震症状がひどいか、どのような時に軽減するかを
細かに報告し、さらに別の薬を試すしかないと思う。
妻に言わせるといつも同じ調子で軽減することはないということなので、
僕が客観的に見た感じで言い添えるしかない。

category: 症状

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副作用  

今日の妻は午前中は普通だったが、
朝食後のギャバロン服用の後、午後から脱力感で動けない様子だった。
夕方少し復調して何やら家事をやってたが、
僕が打ち合わせで都内に外出し、夜11時頃戻るとまたグッタり脱力していた。
シャワーを浴びる気力も無い感じだったので、
なんとかパジャマに着替えさせ寝室のある2階に上げた。
ギャバロン1.5錠/日に増やしたのは多過ぎだったのかもしれない。


打ち合わせから戻る途中、家から800mほど西の果樹園が点在してる地域を通る時に、
なんとなく予感がしてスピードを落としゆっくり走行してたら、
目の前をイタチのような生き物がビュッと飛び出し道路を横切った。
youtubeで見たハクビシンの姿に似てたのでたぶんそうだろう。
この辺りは夜になると小動物が突然飛び出すのでドキッとする。
はねないで良かった~。



category: 症状

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復調  

幸い妻の体調が復調し、ホッとした。
SCDで眼震の症状で苦しむ他の患者さんのブログをいくつか読むと
医師には否定されるが天候によって症状が重い日があるという記述があった。
確かに先日までは急な気温と気圧の低下があった。
今日は午後から晴れ間もあり気温も高い。

意外とこの病気のことを医師は分かってないのではないかと時々思う。
そして症状の辛さについても理解がないように思える。
ずいぶん前から妻が眼震の症状を散々訴えていたが、こちらで調べて相談するまでは
バクロフェンを奨める言葉は無かったし。




今日は妻も公園まで散歩に行けた。
小さな事だけど嬉しく思う。

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category: 症状

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