脊髄小脳変性症ーSCDー患者家族の生活 ホーム »2011年02月
2011年02月の記事一覧

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くりの経過  

階下からくりがちょこまかと走る音がする。
ちょうどゴハンをあげている時間だ。
今日は一日中寝ていたようで
だいぶ回復したようだ。この音が聞きたかった。

昨夜は病院に迎えに行った際に「このまま入院させた方が……」と言われたが、
連れて帰った。たぶん副作用が壮絶だからという事だったのだろう。
あの地獄の状況を病院で過ごすよりも自宅で過ごした方がどれだけ良い事かと思う。
意識が朦朧とした状態でもちゃんとトイレシーツの所まで行って排泄する。
けなげで泣けてきそうだった。
激しい副作用の代償に腫瘍が柔らかくなりやや小さくなってきている。
相変わらず息が荒いがなんとか寝る事ができているようだ。

昨夜血便が出た事を病院に相談した。腸管に腫瘍が出来たのではないかと
心配したが、単に下痢で粘膜がはがれただけのようだった。
ヤマトの当日便で腸の薬を送ってもらった。
くりが子供の頃お腹をこわした時に何度か飲ませたことがある。懐かしい薬だった。

僕は多少寝たが妻はほとんど眠らずにくりの介護をした。
今日も眼震がひどく目の奥が痛むようだ。



来週はここまでの副作用がおきないように抗がん剤の量を少なくすべきか
それともまた苦しい思いをさせるか悩むところだ。

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category: 生活と環境

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くりの状況  

楽天的に考えすぎていた。
くりの容態は一週ごとに悪くなる。
先週まで家の中を走り回っていたのが遠い過去のようだ。

もう3日くらい睡眠をとっていない。
胸腔内の腫瘍が大きくなっているようで、心肥大と併せて肺を圧迫し
呼吸をするのがままならないようで寝ることが出来ず、ずっと立ちっぱなし。
目は焦点が合わずうつろで、脚はもうフラフラの状態。
先日は珍しく妻も同行したが、病院でとうとう安楽死の話しをされた。
ショックが大きくまだ考える事ができない。
妻はもう何日もまともに眠っていない。真夜中から朝までくりの様子を見守っている。
睡眠が足りないと眼震がひどく、先日の病院行きでは歩くのが困難でした。

抗がん剤の量を増やしたので、副作用も今までに無い激しいものでした。
一晩中荒い息でずっと立ち尽くし、何度も嘔吐した。

一晩明けて少し落ち着いた。大量の尿で点滴の薬を排出したのだろう。
昨夜にくらべると多少呼吸が楽になったようで、表情も出てきた。
だがくりのがん細胞はかなり頑強で数日すると倍の強さで増殖していく。
もうこれ以上の増量はしたくない。悲惨すぎる。
アガリスクとイペットのサプリメントを続け、
あまりにも苦しむ状態になればその時は決断をしないといけない。



category: 生活と環境

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くり通院の日  

今日はくりの病院の日でした。

首の下の腫瘍がゴツゴツと大きくなり
今朝は鼠径部にもおおきな腫瘍を発見し、暗い気持ちで病院へと向かった。
院長先生と今後の治療方針について
くりにとって苦痛になるような放射線などの治療はせず、
現在の使用薬品の量の調整とサプリメントでの治療をするとの事でお願いし、
くりを託した。

夕方迎えに行くと、レントゲンの結果、臓器の方は大丈夫との事。
先生としてはリンパ腫自体よりもこれまでの薬の影響による心筋肥大と
肺の近くのカゲを重く診ていたようでしたが、
前回よりもカゲが薄くなっていて深刻な事態は避けられました。

アガリクスの使用について相談したのですが
もっと良いものがあるそうで、南米アマゾンの「薬木タベブイア」という樹木の
内部樹皮から採取したエキス『タヒボ』の錠剤を奨められた。
院長が診ているワンちゃんの飼い主の女性が「タヒボ」でがんを治したそうで、
犬用に製品化されたものを採用することにしたそうです。
それに加えて心筋肥大を抑える薬を新しく処方された。

帰宅して晩ゴハンのあと、くりは少し嘔吐した。
副作用として嘔吐があった時は薬が効くのでくりにとっては吉兆。
さらにタヒボが効いてくれたら良いのですが。



もしかして桜の季節まで生きれないかと心配しましたが、
誕生日(7月で10歳)まで大丈夫かもしれません。
少し展望が明るくなってきました。


category: 生活と環境

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雪かき  

初めて雪かきしました。
我が家の正面部分は北向きなので
たぶんほっとくと凍ってしまう。

玄関先から道路までの雪をシャベルで脇にどけて
シャーベット状になった雪に水をかけてデッキブラシで下水に流す。
いやー……けっこうしんどかった。

大量に汗をかき、跳ねたドロで汚れたので
服を脱ぎTシャツに腹巻き+ヒートテックのタイツ姿で
お茶を飲んで一息入れてたら、


「ひゃ~~……これが現実っっ!
私の王子様はこんな姿なの~!?」と妻の嘆き。


すみませんね。こんなおっちゃん姿で
でも王子様も白いタイツ履いてるから似たようなもんでしょ。



category: 生活と環境

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ここまで積もるとは……  

夕方から雨降ってるなー…と思いつつ仕事してたら、
ふっと窓の外を見ると雪! しかもボタ雪。こりゃ積もるなー
勤め帰りの人大変だよこれじゃ。
玄関前の妻の寄せ植えの鉢を軒下に入れるのを忘れてた。
慌てて軒下に避難させたが、もうすでにドッサり雪の重みでつぶれかけてた。
我が家の前の道路はもう10センチ以上積もっているようです。
明日はでかける用事は無いけど、やっぱり今度タイヤチェーン買っておいたほうが良さそうだ。


昼は妻が多摩区に住む中高時代の友人と食事をするとの事で、
駅ビルまで送り迎え。
妻の友人たちは神奈川に多く、
僕たちが品川区に住んでた頃からたまに遊びに来てくれる。
みんな妻の状況をよく理解してくれているのでとても有り難い。

午後に電話があり駅ビルに迎えにいくと
「ガールズトークしたんだー!」と上機嫌。
毎日毎日だんなの顔を見てばかりだからねー
気分転換できてよかったよかった。

category: 生活と環境

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